积极参与罕见病公益，骁柔大健康为患者带来希望之光
2026-01-19 16:24:36来源：实况网
在我们身边有一群特殊的患者，他们所患的疾病发病率极低，常常被社会忽视，他们就是罕见病患者。
据统计，全球罕见病患者已超过3亿人，且这一数字仍在持续增长。全球罕见病超7000种，仅有5%-10%的已知罕见病存在有效的治疗药物或治疗方案。
在中国，罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人，他们面临着诊断难、治疗难、费用高等诸多困境。他们仿佛社会的一个“隐形群体”，根据中国罕见病联盟组织的《2020中国罕见病综合社会调研》对20804名确诊罕见病患者的调查结果显示，中国罕见病患者平均经历4.26年才得以确诊，42%患者经历过误诊，且确诊地点集中在北上广等大城市。
骁柔大健康发起罕见病科普手绘公益合作项目
基于对罕见病现状的长期关注和深入洞察，骁柔大健康自2023年2月份起，携手蔻德罕见病中心，发起了罕见病科普手绘的公益合作项目。该项目以手绘形式呈现罕见病患者的真实故事，让这群“透明人”被真正看见。同时，为促进罕见病相关知识的传播，手绘中也以简单直观的方式，从诊疗指南中整理出有关疾病概述、预防和治疗相关的内容，制作成科普小贴士。
该项目已成功发布9期内容，每一期的手绘都经过精心制作，深入浅出地讲解一种罕见病，涉及病种有：MMA、白塞病、戈谢病、FSHD、SMA、特纳、小胖威利、卟啉、DMD。从患者的生活状况到治疗方案，从医学知识到心理关怀，每一幅手绘都承载着对罕见病患者的关爱与祝福。
为了让更多人能够直观地了解罕见病，骁柔大健康还将线上手绘延展至线下，制作成精美的公益台历。这些台历不仅具有观赏价值，更是一份传递关爱的使者。骁柔将台历赠与合作伙伴，希望通过这一形式，让更多人意识到关爱罕见病患者的重要性。
骁柔大健康积极参与抗震救灾
2023年12月27日，骁柔大健康携手中国儿童少年基金会，向甘肃地震灾区捐赠了价值超过42万元的药品，以实际行动为灾区提供全力支援。
在得知灾区急需感冒类药品的援助后，骁柔大健康与儿基会立即展开紧密合作，迅速筹备所需药品。从库房盘点到药品调配，多个部门紧密协作，调拨价值超42万元的3465盒清解退热颗粒从安徽骁柔大药房仓库紧急发出，用于受灾群众健康保障。
创立2年间，骁柔大健康始终秉承“成就父母健康，成就亲人幸福”的企业使命，不仅拥有丰富的医疗资源和技术优势，更有着关爱生命、呵护健康的赤诚之心。骁柔大健康一直奔走在社会公益的道路上，为建设更加和谐、健康的社会贡献力量。
罕见病诊疗：一场几代人接力的“马拉松”
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1792187758950930136&wfr=spider&for=pc
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